生命的盡頭()

 

臨終關懷與安寧療護

 

 楊克平校長

「緩和療護(palliative care)」一辭常與「安寧療護(hospice care)」交互使用。其意義在過去30年間至少有七種變化:1)原始拉丁字意為掩蓋疾病與症狀之控制﹔2)緩解疼痛之理念延伸為提昇生活品質之意﹔3)4070年代藉進步的治癌方法而積極於生命的延長,如廣泛的臨床試驗(clinical trial)4)70年代指的是對臨終者提供舒適的照護﹔5)80年代早期所強調的是解除各種疾病的苦痛,而療護對象擴及至非臨終者﹔6)80年代中期,病患分類系統的發展將臨終病患與現有之醫院病床分開,以避免資源之浪費﹔及7)緩和醫學(palliative medicine)正式成為一專門學科。

緩和療護(palliative care)含有舒適與希望之隱喻﹔而末期照護(terminal care)乃於死亡的最後幾天或幾小時之照護,應稱之「臨終照護」,為緩和療護計畫的一部份。將所有無法治癒之病患均貼上「末期」的標籤,既不恰當又太負面。「緩和療護」與「末期照護」有不同的意義,它們分別專注於「復健」與「症狀控制」。緩和療護應始於癌症被診斷的那一刻,甚或在病患對其有絲毫的了解之前;它並無一定的期限,且又變化多端。對持續進行的惡性疾病患者而言,致力於促進或改善其所餘生命之品質,或因而可能增加的生命量,乃緩和療護之精神﹔其所強調的是照護(care)而非治癒(cure)。而護理的傳統精髓正是藉整體性的全人照護(total care)達關懷(caring)之目標。

 

緩和療護之意義變化史

「緩和療護(palliative care)」一詞經常與「安寧療護(hospice care)」交互使用。「緩和」之原文字根”palliate”在過去30餘年間至少曾含有七種意義(1-1),尤其在最近510年間之變化最大。在臨床上這些詞彙常被賦予不同的解釋與含意,極易令人混淆﹔Downing (1993)乃針對其正、負面的含意闡述如下。

 

1-1   緩和療護之歷史意義

  

強調之內涵

原始拉丁字意為掩飾疾病

症狀之控制

緩解疼痛理念之延伸

生活品質

積極治療癌症以延長生命

/存活期

對臨終患者的照護計畫

臨終照護

照護對象擴展至非臨終者

關心至非臨終者之照護

病患或床位之分類

分類

特定之專門學科

專科醫學

資料來源:Downing, G. M. (1993).  Medical care of the dying (2nd Ed., p.1).

 

一、原始拉丁文意

「緩和(palliate)」之原始拉丁文為「覆蓋(cloak)」疾病與「遮掩(mask)」其症狀之意。緩和療護並非針對疾病,而是致力於緩解症狀之苦,以提昇病患的生命品質。然正由於症狀的被遮蓋,對疾病本身的變化及潛存的問題就往往被忽略或無從知悉。此種似是而非的議論至今仍存在於許多病患與專業人員間。於是因擔心掩蓋症狀會延誤治療的不安感乃漸增,而某些錯誤的安全措施也應運而生;例如止痛藥物的過度限制等,反而干擾了緩和療護的有效性。另一種衍生的負面含意則因疾病證據的消失,以至於否認疾病的存在或避免談論即將死亡的事實。

二、        緩解疼痛理念之延伸

有些人只將「緩和」視為「解除疼痛」的代名詞,尤其是癌痛的消除。Sir William Osler曾言,雖然醫學只能「治癒」某些疾病(cure sometimes),或「控制」大部份的症狀(control often),但在「止痛」或「減輕痛苦」的「舒適」功能上,卻終究有其正面的價值(alleviate always)(cited in Corr & Corr, 1983)。而「舒適」又被視為提昇生命品質的務實方法;例如心衰竭與糖尿病在現代醫學中雖不能被完全根治,卻能有效的被控制,其目的即在增加病患的舒適感,及因而提昇的生活品質。所以緩和療護的減輕或緩解疼痛之功能,被延伸有提昇舒適的生活品質含意。

三、積極的癌症治療

隨著4070年代間癌症治療方法的進步,治癌之目標同時放在「治癒」與「緩解症狀」上。然此時之「緩解症狀」包含了兩種樂觀的意義;即對治癒雖然無望的癌患,仍採「積極」治療以延長其生命,同時也以「積極」的治療來減輕其症狀困擾。

但在發展臨床實驗(clinical trial)的普及階段,積極治療的最主要的目標還是在增加存活率;這由許多統計指標採用「存活(survival)率」而非「死亡(mortality)率」,更無所謂的「罹病(morbidity)率」可見一斑了。此時對治療所產生的併發症,尤其在許多新藥的試驗下,並無足夠的緩解措施;因此許多病患的生命雖得以延長,其品質反因「緩和療護」而降低了。

四、對臨終患者之照護計畫

針對臨終病患的照護計畫於1960年代始於英國,1970年代發展至北美洲的緩和或安寧療護,在此時含有兩層意義。首先,無論是緩和或安寧療護,均是一種照護的實施計畫,而非僅為一種理念或原則﹔其次,照護的對象均為瀕臨死亡者。故緩和或安寧療護在此時所指的是提供「臨終者」的舒適照護。為了減少一般民眾對「臨終」的負面印象,有些癌症治療中心將之稱為「積極的緩和(active palliation)」以強調治療性措施﹔而以「末期緩和療護(terminal palliative care)」來強調「非治療性」的照護(Downing, 1993)

我國衛生署亦有鑑於一般民眾對「安寧照顧」未含「積極治療」的誤解,乃於民國845月予以統一名稱為安寧「療護」,表示醫療與護理並重(張,民85)。亦即除護理外,緩解症狀的醫療措施並未被排除於對臨終病患的照護之外,而含有積極與正向照護之含意。

五、擴展照護對象及至非臨終者

1980年代的早期,緩和療護在英國已成為一個家喻戶曉的名詞時;其緩解臨終患者的整體性痛苦(total pain)之概念,被認為應擴及至對所有疾病的所有階段,而不應僅限於臨終者。此時認為每一個人均有緩和療護的需要。緩和療護應為一種療護的態度(attitude),而非僅是療護計畫(program)而已;所強調的是解除各種的苦痛。

於是,緩和療護理念與緩解症狀之技巧乃很自然的擴及至「非臨終」病患。但不幸的是由於強調所有病患的舒適照護,而舒適又是自古即已存在的照護理念,並無特別強調的需要。緩和療護也因此不被認為有急迫推展的必要了。

六、病患或床位分類

1980年代的中期,健康照護費用的高漲促使了病患分類系統的發展。醫院床位於是被分為急性、慢性、老年及目前的安寧或緩和療護病床。對臨終病患佔用現有的急性醫院床位,則被認為既不恰當又不合經濟效益。病患分類系統的優點是使大家能敏感的認知到緩和療護病患有其特殊的需求,而現有的傳統性照護機構是無法提供的,故應將之與急性、重症或一般慢性病患分開照護,以重新分配醫療資源。

然而接受緩和療護之病患通常亦有急症照護的特殊需要,如癌患的病理性骨折治療手術或神經阻斷術,或疼痛、嘔吐等情況均是急性住院的最佳理由;但如今許多急性醫學中心或政府機構卻因其無可治癒的特性,及處於成本效益的壓力下,而將之排除在應有的照護責任之外。此時的緩和或安寧療護即變成一種官僚化的詞彙了。

七、特定之專門學科

許多學者認為緩和療護領域應自成一專門學科,而英國在80年代末期成立的「緩和醫學(palliative medicine)」,起始了緩和專科之領域﹔於1988年正式建立緩和專科醫師制度。如今,美加地區已於大學中開設試驗性質的學科﹔而緩和居家護理亦成為一專業領域。此種跡象顯示了緩和療護學科(discipline)的永久性,並已深植於健康照護體系中。

然此概念亦可能導致安寧療護的「團隊性」被曲解,一般民眾可能認為它既是一門專科「醫學」,則此「專科」就有能力對個人或家庭提供所有層面的療護,而將此沈重的照護責任加諸於「醫師」身上,卻忽略了它的多專業科際合作之本質。

如今,「對臨終患者之照護計畫」與「病患照護上的分類」概念仍存在「緩和療護」領域中。而「緩和(palliative)」一詞也已與「安寧(hospice)」相互共通使用;其對象除臨終者外,尚包含家屬的悲痛協助。它是一積極的療護計畫而非僅理念,需要特別的技能與經驗方能勝任。「緩和療護」之目的在提供舒適性照護;無法由某一專業或某一人可完成,需要的是團隊合作。

可預見的是,緩和療護角色將擴及至其他非癌症末期的病患與家屬。吾人需認知到,苦難與臨終照護原本就是人類歷史的一部份;某些急性或非惡性的慢性疾病患者與家屬所面臨的許多問題其實與末期患者非常類似。結合醫院與家庭或社區、各專業科際間的合作、以病患及家庭為中心的療護模式,與及早的介入並延伸緩合療護期間(見圖一)乃未來趨勢(Victoria Hospice Society, 1993)


 

                            

  

積極治療

              緩和療護

死亡

 

遺族輔導

圖一 醫療之緩和療護觀

 

緩和與末期照護

醫學專業中最缺乏敏感度的詞彙就是「末期照護(terminal care)」了﹔Fisher(1995)認為這不但是一個會誤導病患與家屬的病態語詞,也是個非常不恰當的詞彙,其模糊面遠超過清晰程度。「末期照護」一詞,既負向又不悅耳,似乎削減了吾人提供照護的熱忱。而「緩和療護(palliative care)」卻較令人樂於接受,亦含有舒適與希望之隱喻。然觀醫護專業人員,卻時常將此二詞混淆使用,似乎這是兩個同義字。對無法治癒的癌症末期照護而言,「末期照護」一詞似無不妥﹔但在邏輯上,所有的照護均應是終了前,因為生命的本身就是死亡的一部份,人類的生命在出生的剎時就開始趨於死亡了。Fisher(1995)於是強調「緩和療護」與「末期照護」有不同的意義,它們分別專注於「重新恢復(rehabilitation)」與「症狀控制(control of symptoms)」。

緩和療護(palliative care)是一條寬廣但無法確定長度的照護之途,它可始於癌症被診斷的那一刻,甚或在病患對其有絲毫的了解之前。須知個人與其家屬即在此刻產生情緒上的劇烈變化,但往往未被辨認出,致使其心理調適與精神困擾均疏於治療與照護(Maquire & Faulkner, 1988)。然縱使照護需求在此時只是片斷的,以家庭為中心的照護計畫就應隨即展開。Fisher (1980)提醒吾人,癌病致死的過程並非立即的,死亡是一個過程,其發生是階段性的﹔在終點到來前尚會經歷多樣的變化。而完全的死亡也僅是最後一連串的部份器官的功能喪失﹔即使我們的器官是共生的,它們的死亡卻是各自分開的。

故緩和療護並無一定的期限,其長度是多變的﹔McCusker (1983)19761978年間查證了2,989位接受緩和療護的癌症末期病患發現,「末期照護期間」的長度可自一個月至四年以上。此外,醫學亦非精確的生命科學,它無法確定下一步將會發生何事﹔也因此奇蹟永遠有可能發生的機率(Fisher, 1980)。於是一位病患被貼上「末期照護」標籤的適當性是令人質疑的。既然無人能確定死亡時刻,故應儘可能的給予病患合理的「希望」。無論病患處於何種境況,給予「希望」並非為了治癒癌症,而是能使病患朝向目標,活在充滿意義的生命裡。因為無「希望」,就無努力的生命意義。

事實上,末期照護(terminal care)是指對患者死亡前最後幾天或幾小時的照護,直至患者生命終結為止﹔所以較恰當的詞應為「最後的或臨終的照護(ultimate care)(Fisher, 1995)。十七世紀英國的一位醫師Thomas Browne曾云:「死亡是所有疾病治療的終點」(cited in Fisher, 1995)﹔據此論調觀之,醫護人員在最終都是失敗者。故吾人應撇去「死亡」的陰影,致力於增進未來「生命」的質與量,如此方不枉醫療專業所付出的努力。對持續進行的惡性疾病患者而言,致力於促進或改善其所餘生命之品質乃首要之務;生命品質的提昇及因而可能增加的生命量等,均為緩和療護之精髓。

 

治療與照護

治療(cure)的目的在消除疾病,而照護(care)乃專注於病患與其疾病全面性的福祉(Benoliel, 1972)。環顧我們這生活已被醫療化(medicalization)的社會,延長生命的治療措施自抗生素的使用至器官的移植,使人的關注焦點多放在「疾病」,而非「病患」本身(Illich, 1974)。醫療專業一向有無限的權力,它幾乎全然掌控了病患的自主能力,在「病人」受忽略的傳統醫療觀念下,醫學在延長生命上的發展反而威脅了病患的生活品質(Buckingham, 1996)。觀傳統醫療下的診斷與治療措施並不能滿足許多不幸病患的生理、情緒、社會與心靈等需求﹔於是「治療」疾病就非所有的醫療目標。Buckingham (1996)曾指出醫療應包含兩種系統1)消除可治癒性的疾病,與2)緩解無法治癒疾病的症狀困擾。當治癒(cure)無望時,增進病患生活品質之舒適照護(care)就是最恰當的措施了。Samarel (1991)亦強調醫院中的治療目標通常是預防死亡,使病患能早日出院﹔但當治療的可能性漸減之時,「照護」就應是最重要的層面。

而強調緩解症狀與照護理念的緩和療護,經英國的桑德絲醫師(Dr. Cicely Saunders)始得以將之付諸實踐。緩和療護將醫療目標自治癒轉移至消弭苦痛的照護﹔而苦痛並不僅限於身體上之苦,尚含情緒、精神與實體存在要素的苦痛(Martinez & Wagner, 1993)。此種強調「整體」的照護與治療性醫學的專注於特定病徵的消弭有著極大的理念差異。

Fisher(1995)乃強調,即使瀕臨死亡之病患亦是生者,醫療專業人員就應滿足促進其生命品質之照護需求﹔復由於瀕死與死亡均是生命的一部份,故照護臨終者即如同生者之照護。事實上,對任何有生命之病患的照護目標就是豐富他們的生活,無論居家或在醫院﹔所應關心的亦非僅止於病患本人,其家人亦應被視為照護不可分的一個單位(Downing, 1993)。須知病患與家屬均有與癌共生的權力與需求,如何減輕其因疾病帶來的諸種症狀困擾與提昇其生活品質方為照護的焦點。

 

參考文獻

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Buckingham, R. W. (1996). The handbook of hospice care. Amherst, New York: Prometheus Books.

Corr, C., & Corr, D. (1983). Hospice care: Principles and practice (pp. 104-105). New York: Springer Publishing.

Downing, G. M. (1993). Medical care of the dying (2nd Ed.), Victoria, BC: Victoria Hospice Society.

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Fisher, R. A. (1980). Problems related to death: Care of the dying. Report of the European Public Health Committee, Council of Europe Strasbourg. European Public Health Committee.

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Illich, I (1974). Limits of medicine: Medical nemesis. Harmondsworth: Penguin.

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